Família com Síndrome de Lorenzo continua precisando de ajuda - veja vídeo

Atualizada 30 out 23

ÁGUA BOA - Participa das Notícias Interativa, Eliezer Jandir Ançai Rodrigues.
Ele é portador da Síndrome de Lorenzo, doença raríssima e que provoca degeneração no corpo humano.
A mãe dele, Luciana também está em tratamento para evitar o pior.
Veja vídeo


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Atualizada dia 6 fev 23 

ÁGUA BOA – Luciana Ançay e seu filho Eliezer Ançay Rodrigues organizaram um “jantar de agradecimento” ontem à noite na sede da Associação de Aposentados e Pensionistas e Idosos de Água Boa” (AAPIAB).
A família está acometida de uma doença degenerativa, sofrendo sequelas a quase 20 anos.
Eles dependem também de medicamentos de alto custo para amenizar os efeitos da doença.
Mais de 500 pessoas participaram do evento, que contou ainda com apresentações de cantores da música Gospel.
Luciana e Eliezer já contaram os detalhes da doença que os acometeu aqui na Rádio Interativa. O jantar oferecido foi em gratidão pela ajuda que a comunidade está prestando para que eles continuem tendo acesso ao tratamento caríssimo.
VEJA DETALHES ABAIXO.

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Atualizada 02 set 2022

ÁGUA BOA – Família água-boense tem síndrome rara e precisa de uso de medicamentos caríssimos. Trata-se da Síndrome de Lorenzo (Adrenoleucodistrofia). Luciana Açay já perdeu o filho Elias Guilherme.
O menino apareceu com os primeiros sintomas em 2.008, mas só descobriu a doença em 2.012. Nesse tempo ele foi diagnosticado até para leucemia e tumor cerebral, mas em Barretos/SP, esse quadro foi descartado após várias semanas de exames. Brasília, Goiânia, Barretos, Primavera do Leste, Cuiabá, e finalmente, Porto Alegre/RS. No Hospital das Clínicas finalmente o diagnóstico em 2.012. Porém, já era tarde o diagnóstico, pois Guilherme faleceu em 2.014.
Na época, o outro filho de Luciana, o água-boense Eliezer Ançay Rodrigues, também passou por exames e o diagnótico veio: Adrenomieloneuropatia – quadro mais leve da síndrome que atinge a locomoção, levando o paciente à cadeira de rodas, caso de Eliezer.
Por consequência dessas andanças, Luciana vendeu tudo o que tinha e ainda hoje, depende de ‘vaquinhas ‘e contribuições. Luciana também foi diagnostica também com a síndrome que pode deixá-la cega, além de sequelas renais, incontinência urinária, entre outros agravantes. Hoje, Luciana luta para comprar 5 injeções que custam mais de R$ 4.700,00. São doses mensais, além de outros exames.
Telefones para contatos Telefone-WhatsApp (51) 9 8480-4073– Conta Caixa Federal Ag. 3344 conta 20175-5 PIX: 63240890100.

VEJA VÍDEO - 

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ATUALIZADA DIA 27/04/2.017

ÁGUA BOA - O água-boense Eliézer Jandir Ançay Rodrigues vive um drama familiar a anos. Portador de uma doença rara, a Síndrome de Lorenzo, ele já enfrenta problemas motores por causa do problema raríssimo. Em janeiro de 2.014, Eliézer perdeu seu irmão, Guilherme, que faleceu em virtude da gravidade da doença. O água-boense Eliézer sofre de Adreno-mielo-neuropatia.
Em consulta recente na capital gaúcha, onde existe hospital e médico especializado no assunto, ele recebeu a notícia de que seria possível fazer transplante de medula óssea para retomar sua vida normal.
Porém, existem vários gastos para ele alcançar esse procedimento cirúrgico. Eliézer chegou a fazendo uma campanha nas redes sociais para obter ajuda e recursos financeiros.
Porém, após passar por exames em São Paulo, a triste notícia: o transplante não seria mais possível.

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MATÉRIA PUBLICADA EM JANEIRO DE 2.014

PORTO ALEGRE/RS - Faleceu dia 02 de janeiro de 2.014 o garoto Elias Guilherme Ançay, 8 anos, em Porto Alegre/RS. Natural de Água Boa-MT o garoto e a mãe Luciana Ançay vinham lutando contra a anomalia hereditária Adrenoleucodistrofia (ALD) conhecida popularmente pela Síndrome de Lorenzo.
O filme “Óleo de Lorenzo” (1992) retrata o drama nos Estados Unidos.
Em busca de tratamento para seu filho, Luciana foi à capital gaúcha em outubro de 2011 para internar Elias Guilherme no Hospital de Clínicas, uma das poucas instituições de saúde referência no tratamento à enfermidade degenerativa que não tem cura.
Em meados de 2012 a mãe e o filho voltaram para Água Boa organizar a mudança para Porto Alegre, onde permaneceram até hoje. Na época Elias já tinha perdido a fala e a visão decorrente da patologia.
A cerimônia de despedida ocorreu às 15 horas e o sepultamento às 16 horas no cemitério Jardim da Paz na Lomba do Pinheiro em Porto Alegre, RS)
Luciana Ançay saiu do Mato Grosso em busca de tratamento para salvar o filho, de apenas sete anos, que sofre de Síndrome de Lorenzo, uma doença rara e degenerativa.
Mãe e filho poermaneceram nove meses em Porto Alegre. Porém, o garoto perdeu a visão, a audição, o movimento das pernas e o apetite. “A doença é silenciosa. A criança só fica nervosa, cai muito, briga na escola. Não tem como saber que é uma doença rara grave porque é uma criança normal. De repente, a doença agravou", disse Luciana.
A Adrenoleucodistrofia (ALD) é uma anomalia hereditária que não tem cura. Geralmente as crianças nascem sadias, normalmente meninos que começam a desenvolver alterações comportamentais, e depois perdem o equilíbrio e a capacidade de caminhar. Leva bastante tempo até que o médico tenha o diagnóstico correto.
A enfermidade já foi, inclusive, retratada no cinema. O filme “Óleo de Lorenzo” conta o drama vivido por um casal que, frustrado com a falta de tratamento para a doença, faz de tudo para salvar o filho.
Durante a peregrinação para tratar o filho, Luciana contou com pouco apoio dos órgãos governamentais. Por isso, teve de se desfazer de praticamente todos os seus bens.
O drama de Luciana ficou ainda maior quando descobriu que o filho mais velho, de 22 anos, foi diagnosticado com a mesma doença. “A dele apareceu um pouco mais tarde. Então é mais leve, não é tão agressiva quanto a do Guilherme. Mas precisa de tratamento também”, ressalta.